全国唯一一所艾滋病患儿全日制学校:近60人从这里走出融入社会

全国唯一一所艾滋病患儿全日制学校:近60人从这里走出融入社会

药物对于临汾红丝带学校的孩子们来说,是生命中不可或缺的一部分。每天,他们都不得不吃下定量的药物,来抑制体内的病毒。

这是一群与死神抗争的孩子,他们是不幸的,同时也是幸运的。

受伤的种子

贝贝是一名母婴传播HIV感染者,家在距离山西很远的浙江。曾经被医院下了四次病危通知书,但她都顽强地挺了过来。

被父母抛弃,交不到朋友,无法正常上学,这个病给她的童年带来了难以言喻的伤痛,她一直渴望能像普通人一样生活。

“我有病毒,病毒是错的,而我是无辜的呀!”

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图为临汾红丝带学校

借助一次夏令营的契机,三年前她第一次踏进了临汾红丝带学校的大门,成为了这里的一名学生。

在这里,平等的对待,知心的朋友,让她逐渐有了家的感觉。

像贝贝一样的孩子,在临汾红丝带学校还有不少,他们来自不同的地方,但无一例外都获得了很好的照料与教育。

而已经毕业的那批人,也开始了自己新的生活。涛涛不再羞涩,成功融入社会;“小萝卜头”坤坤变得知书达理,不再吵闹着要手机玩;翠翠仍然活泼开朗,大学毕业后回到临汾红丝带学校任教,成长于斯,反哺于斯。

曾经受伤的种子在爱的滋养下,慢慢生根发芽,开枝散叶。

新的愿望

临汾红丝带学校创建于2006年9月1日,是全国唯一一所专门收治艾滋病患儿的全日制学校,它的前身是临汾市传染病医院绿色港湾病区“爱心小课堂”。

2004年,时任临汾市第三人民医院院长的郭小平,看到艾滋病区的几个孩子到了上学年龄却没法上学,便和同事一起办起了“爱心小课堂”。随后,在社会各界的帮助和支持下,临汾红丝带学校正式挂牌成立。

2011年12月1日,山西省临汾市教育局正式批复成立临汾红丝带学校,从此该校纳入国家义务教育行列。

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说起这所学校,郭小平不无感慨,“实话实说,起步阶段非常困难,那时候说真的,没有钱的时候,睡不着觉的时候很多很多。”

让孩子们接受教育倒是其次,郭小平最关心的还是孩子们的身体。

药物的副作用一直困扰着郭小平,为了孩子们将来有一个健壮的体格,他不断参加艾滋病领域相关的学术会议,查阅资料,了解最新药物的信息。

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图为北京青爱教育基金会捐赠支票

功夫不负有心人,2021年2月1日,北京青爱教育基金会为20名学生更换了HIV创新药物,还援建了“康辉号”青爱小屋,截至目前,共捐赠586107元。新药一天只需要吃一次,一次只需要吃一片。

对于郭小平来说,孩子们能够活着已经不是问题了,接下来他要想想如何为孩子们创造更好的生活,让药物的副作用小、疗效好,让孩子们融入社会。

我们都一样

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“愿你们在这片历史悠久而富有生机的土地上,开启心智,传播爱心,快乐地成长。在这里,我祝福你们,让我们永远在一起!”

2021年12月1日,在临汾红丝带学校成立十周年活动上,世界卫生组织结核病和艾滋病防治亲善大使彭丽媛,通过视频为临汾红丝带学校学生送上了寄语。

多年来,社会各界给予了临汾红丝带学校极大的关心及帮助,社会对艾滋病患者的包容度也大大提高,他们沐爱成长,追梦成真。

就像临汾市委副书记、市长李云峰所说,“全国唯一的红丝带学校,是艾滋患儿学习、治疗、健康成长的港湾,这里没有岐视,只有爱和宽容!”

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图为临汾红丝带学校学生互相帮助

今天是第34个“世界艾滋病日”,今年宣传活动主题为“生命至上 终结艾滋 健康平等”。

艾滋病本身并不可怕,可怕的是对艾滋病的无知和偏见,以及对艾滋病患者的歧视。如果你身边有艾滋病人,希望不要歧视他,去接受他、包容他、关爱他,你会发现,我们没什么不同。

郭小平所盼望的学校关闭的那一天,想必不会太远。(尚书宇)

(文中贝贝、涛涛、困困、翠翠均为化名)